みんなで実践する小児緩和ケア　医師や多職種チーム，家族や地域でこどもを支える

はじめに

本書は，小児医療に関わる，または小児緩和医療に興味を持たれる医療者（主に初学者向け）に執筆した本ですが，経験のある小児科医の先生方，緩和ケア児を抱える家族の方々，そして小児緩和ケアに携われる全ての方に読んでもらいたいという希望があります．

小児緩和ケアが少しずつでも充実するためには，緩和ケアやホスピスに関する正しい知識の共有とそれを支える多様な医療職や関係者の相互連携が欠かせません．私の専門は小児循環器集中治療（CICU）ですが，この本を執筆するにあたり，いろいろな資料や文献を調べて多くのことを学びました．小児緩和ケアの専門家が増えることも必要ですが，こどもの生命の質を充実させるために「何が最善で」「何が必要なのか」を多くの人が普段から考えることも重要と考えます．

そして，小児緩和ケアの根幹の価値は，患児の「いのち」の輝きを支え，患児と家族の一人ひとりの「物語」を大切にすることだとの思いを，執筆を通じて強く感じました．その点でこの本は，一人の小児循環器集中治療医が成長する筆者の「物語」でもあります．

本書で参照している文献は欧米の研究論文や教科書が多いですが，もちろん日本の臨床にも適合性のあるエビデンスがほとんどです．執筆に際してはエビデンスとして研究対象となる「集団」を見ながらも，こどもや家族の個人の「物語」も大事にしていくことを意識しました．

小児緩和ケアの対象となる生命を脅かされている状態を抱えている「緩和ケア児」という言葉は，まだ一般的な表記ではありません．生命を脅かされている状態を抱えながらも「いのち」の輝きを大切にしているこどもと家族を連想させる言葉になれば…と思います．

本書のためにインタビューを快く受けてくださった認定NPO 法人キープ・スマイリングの光原ゆき理事長，渡辺千鶴さん，施設を見学させていただいた認定NPO 法人横浜こどもホスピスプロジェクトの田川尚登代表理事と飯山さちえさんに感謝致します．皆さんとの出会いがこの本の内容に反映され，これからのつながりとなることを期待したいと思います．

最後になりましたが，企画の段階から様々な意見交換をさせていただいた共著者の国立成育医療研究センター総合診療部緩和ケア科診療部長の余谷暢之先生には，日本における小児緩和ケアの現状や課題など様々な視点を教えていただき心から御礼申し上げます．執筆協力としてカイザーパーマネンテ医療センター小児集中治療主任医師の島袋梢先生にも参加いただき，丸善出版の程田さんのサポートにも感謝の意を表したいと思います．

2025年6月吉日

著者　佐々木　潤