腎疾患の移行期医療支援ガイド―先天性腎尿路異常（CAKUT）―

はじめに

1．成人移行支援の必要性

小児期発症慢性疾患患者にとって，思春期から若年成人期は治療の意思決定や日常の生活・服薬管理が親から患者本人に移る時期であり，本人の自立とヘルスリテラシーの向上（健康情報や健康管理スキルなどを身につけること）が欠かせません。特に，先天性腎尿路異常（congenital anomalies of the kidney andurinary tract：CAKUT）は小児慢性腎臓病の代表的な疾患であり，思春期・若年成人期は腎代替療法をすでに行っているか，腎代替療法選択の意思決定を迫られる場合も多いです。これらの管理や意思決定をサポートするために，成人移行支援の役割はきわめて大きく，医師・看護師を含めたメディカルスタッフのチームによる取り組みが非常に大切です。

2．移行と転科

「移行」とは，小児を中心とした医療から成人を対象とする医療に切り替えていくプロセス（過程）のことです。「成人を対象とする」ということは，患者本人がヘルスリテラシーを身につけ，ケアを中断することなく新しい医療提供者との関係を構築していくことを意味しており，本人の自立が重要な要素となります。したがって，「移行」とは一連のプロセスであり，ある一つの「時点」を指すのではなく，長期的な取り組みが求められ，通常，思春期前から「移行」のプロセスを開始すべきといわれています。一方，「転科」とは文字どおり主診療科が代わることであり，通常，ある「時点」を指す言葉です。ただし，転科する場合も一定の併診期間を設けることが望ましいですし，患者の合併症や社会的背景を鑑みて転科をしない場合や，小児診療科と成人診療科が併診を続ける場合もありえます。

3．本書の目的と対象

本書はCAKUTの疫学・予後や治療・管理を概説し，移行・転科のための具体的方法や現場で役立つツールを提示することで，CAKUTの適切な成人移行支援に結びつけることを目的としています。対象は小児科医・腎臓内科医・小児外科医・泌尿器科医を含めた医師，看護師，薬剤師，臨床心理士，ソーシャルワーカーなど，移行に携わるすべてのメディカルスタッフです。本書が多職種によるCAKUT患者のスムーズな成人移行に貢献することを願っています。

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
難治性腎障害に関する調査研究
研究分担者　三浦健一郎　井上　勉